أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".



رصد مستخدمون خللًا في نظام iOS 27 يؤدي إلى توقف هواتف آيفون مؤقتًا عند تنفيذ سلسلة سريعة من حركات السحب على الشاشة الرئيسية، وهي حيلة انتشرت على منصات التواصل...
قدم باحث بارز ومسؤول رفيع من مختبر "ديب مايند" المتخصص في أبحاث الذكاء الاصطناعي والمملوك لشركة التقنية...
أطلقت شركة أبل نظام التشغيل iOS 27 (إلى جانب macOS 27 Golden Gate و iPadOS 27 و watchOS 27) فيما يمكن لمستخدمي أجهزة آيفون...
أطلقت شركة "أبل" الاثنين إصداراً جديداً من نظام تشغيل هواتف آيفون يحمل اسم iOS 27، ويتضمن النسخة المُعاد تصميمها...
بعد سنوات حافلة بالنجاحات في عالم كرة القدم، حقق النجم بيرم كيال إنجازًا جديدًا في مسيرته، بعد حصوله على شهادة دبلوم في إدارة كرة القدم عالميًا من FBA Business School، في...
أظهر استطلاع جديد للرأي نشرته صحيفة «معاريف» صباح اليوم الجمعة، تراجع حزب...
أعلنت سلطة المطارات الإسرائيلية عن تغييرات في ساعات عمل المعابر الحدودية البرية...
أعلنت الشرطة الإسرائيلية وجهاز الأمن العام «الشاباك»، صباح اليوم الجمعة،...
رصد مستخدمون خللًا في نظام iOS 27 يؤدي إلى توقف هواتف آيفون مؤقتًا عند تنفيذ سلسلة سريعة من حركات السحب على الشاشة الرئيسية، وهي حيلة انتشرت على منصات التواصل...
قدم باحث بارز ومسؤول رفيع من مختبر "ديب مايند" المتخصص في أبحاث الذكاء الاصطناعي...
أطلقت شركة أبل نظام التشغيل iOS 27 (إلى جانب macOS 27 Golden Gate و iPadOS 27 و watchOS 27) فيما يمكن...
أطلقت شركة "أبل" الاثنين إصداراً جديداً من نظام تشغيل هواتف آيفون يحمل اسم iOS 27،...